Mal-voir : retentissement psychologique et accompagnement

Résumé

La malvoyance est une condition aux répercussions multiples, affectant la perception, l’autonomie, la vie sociale et la santé psychologique. Elle place souvent les individus dans un entre-deux identitaire, ni totalement voyants ni aveugles, fragilisant l’estime de soi et les interactions sociales. Les difficultés quotidiennes, l’inadaptation des environnements et la dépendance accrue renforcent isolement et insécurité. L’enquête Homère souligne une vulnérabilité particulière des malvoyants modérés, qui déclarent davantage de difficultés tout en sollicitant moins d’aide, révélant une tension liée à l’invisibilité du handicap. Les troubles anxieux, dépressifs et le sentiment de solitude sont fréquents. Certaines conditions, comme le nystagmus, accentuent ces impacts en raison du regard d’autrui et du stress dans les situations visuelles complexes. Dans ce contexte, un accompagnement psychologique ciblé apparaît essentiel pour soutenir l’adaptation, restaurer l’estime de soi et favoriser l’expression du vécu subjectif souvent invisibilisé.

Introduction

La malvoyance constitue une condition chronique dont l’impact dépasse largement l’altération de la seule fonction visuelle. Les répercussions sont multidimensionnelles, et touchent à la fois les capacités perceptives, l’autonomie fonctionnelle, l’intégration sociale et la santé psychologique. La situation de handicap qu’elle entraîne peut ainsi provoquer une atteinte de l’estime de soi et fragiliser la relation à autrui (Amossé, 2002).Alors qu'une perte totale ou quasi totale de la vision nécessite un travail de deuil plus marqué et rend le handicap plus identifiable socialement, la malvoyance s’accompagne fréquemment d’un sentiment d’être différent, d'un entre-deux identitaire : ne pas être totalement voyant, mais ne pas être totalement aveugle non plus.

Les difficultés rencontrées dans la réalisation d’activités ordinaires peuvent alimenter une comparaison sociale défavorable et fragiliser l’estime de soi. Ce vécu subjectif d’altérité est susceptible d’entraver les interactions sociales et de favoriser un retrait progressif, notamment lorsque les environnements ne sont pas adaptés aux besoins spécifiques liés au déficit visuel. D'autant que la malvoyance peut engendrer l’incapacité qui peut entraîner des situations de désorientation, d’insécurité, voire de vulnérabilité. L'impossibilité à identifier rapidement des visages familiers, des expressions faciales dans des environnements visuellement complexes fait partie de ces incapacités. L'invisibilité du handicap peut générer des expériences parfois précoces influençant le développement de l’autonomie et ainsi majorer la dépendance à l’entourage. Au-delà du déficit perceptif, ces difficultés ont un retentissement émotionnel significatif, en particulier dans les contextes sociaux où les indices visuels participent à la compréhension des situations. Ces retentissements sont également liésaux restrictions des mobilités et des limitations participationnelles que la malvoyance peut engendrer chez certaines personnes. L’impossibilité de conduire représente un exemple emblématique des contraintes liées au mal-voir, tant sur le plan pratique que symbolique. La conduite automobile constitue en effet un vecteur d’indépendance, d’accès à l’emploi et de participation aux activités sociales et de loisirs. Sa restriction peut générer un sentiment de perte d’autonomie et renforcer l’isolement social en créant une blessure narcissique qui rappelle inlassablement la différence. Plus largement, les difficultés liées aux déplacements, à l’utilisation des transports en commun et à l’orientation dans l’espace, associées aux limites persistantes de l’accessibilité sous ses différentes formes, constituent des obstacles à l’exercice plein de la citoyenneté et participent à restreindre la participation des personnes concernées à la vie scolaire, professionnelle et sociale. De surcroît, ces difficultés peuvent altérer la confiance en soi et, plus largement, la qualité de vie des personnes concernées. Elles peuvent également favoriser le développement d’une croyance, fréquemment observée chez certains jeunes malvoyants, selon laquelle ils doivent se montrer particulièrement performants dans toutes les sphères. Cette exigence de surperformance peut alors s’accompagner de risques accrus d’épuisement, de stress et de pression psychologique.

Étonnamment, la malvoyance a été longuement ignorée dans la littérature scientifique car assimilée à la cécité. Les quelques études repérées soulignent la singularité des vécus et des expressions subjectives de la malvoyance. Nous proposons ici une synthèse de ces travaux, enrichie par des éléments issus de notre pratique de psychologues dans le champ du handicap visuel et de chercheurs.

Conditions de vie des personnes malvoyantes en France

En dehors des vécus subjectifs recueillis lors d’entretiens psychologiques menés dans des structures médico-sociales spécialisées, que savons-nous réellement des conditions de vie des personnes malvoyantes en France ? En réalité, très peu de choses. C'est pour mieux comprendre les réalités des personnes malvoyantes, que l’enquête Homère a été réalisée en France sur les conditions de vie des personnes déficientes visuelles (Pigeon, et al. 2023). Elle repose sur un échantillon de 1 865 répondants, aveugles, malvoyants sévères ou malvoyants modérés, âgés de 0 à 101 ans. L’objectif était d’explorer les problématiques rencontrées dans l’ensemble des sphères de la vie : autonomie, déplacements, vie affective, scolarisation, insertion professionnelle et vieillissement.

La malvoyance source de difficultés

Un des résultats centraux de l’enquête Homère est que les personnes présentant une malvoyance modérée déclarent davantage de difficultés que les autres groupes (aveugles, malvoyants sévères) dans la quasi-totalité des domaines explorés. Cette donnée, contre-intuitive au regard de la sévérité fonctionnelle moindre de leur atteinte visuelle comparativement aux malvoyants sévères ou aux personnes aveugles, suggère l’existence de mécanismes psychosociaux spécifiques. Parmi les résultats, il émerge que les malvoyants modérés sont proportionnellement plus nombreux à indiquer qu’il leur est difficile de parler de leur handicap. Ils déclarent également plus fréquemment que leur problème visuel constitue la principale source de difficultés dans leur vie quotidienne. Paradoxalement, ils rapportent davantage de réticences à demander de l’aide ou à accepter celle qui leur est proposée, tout en affirmant plus souvent ne pas avoir, ou peu, besoin d’assistance.

Cette configuration peut traduire une tension identitaire : la malvoyance, moins visible que la cécité complète, expose à une forme d’invisibilisation du handicap. Être porteur d’une différence invisible confronte l’individu à une forme particulière de vulnérabilité sociale. Contrairement aux situations où la limitation est immédiatement identifiable, l’absence de signes extérieurs rend la difficulté moins légitime aux yeux d’autrui (Ancet, 2023). Les personnes concernées peuvent se situer dans un entre-deux, ne se reconnaissant ni dans le monde des voyants ni pleinement dans celui des personnes aveugles, ce qui complexifie les stratégies d’adaptation et de demande de soutien. Dans ce cadre, l’impossibilité de réaliser certaines tâches ou d’adopter certains rythmes peut être mal interprétée. Une vision floue, tubulaire ou morcelée peut impliquer des besoins d’adaptation spécifiques, ou encore une souffrance psychique récurrente (migraines ophtalmiques) qui ne se donnent pas spontanément à voir. Pourtant, elles influencent concrètement la concentration la disponibilité relationnelle ou la capacité à accomplir certaines tâches simples. Lorsque ces contraintes ne sont pas perçues, elles risquent d’être perçues comme un défaut d’investissement personnel ou comme l’expression d’une vulnérabilité psychique. Une telle méprise favorise des mécanismes de disqualification et d’auto-dévalorisation, susceptibles de fragiliser l’estime de soi. Elle peut alors intensifier le vécu d’incompréhension, majorer le sentiment d’isolement et contribuer à l’installation d’un mal-être psychique plus durable.

Santé mentale et retentissement psychosocial

Les données relatives à la santé mentale de l'enquête Homère confirment cette vulnérabilité accrue des personnes malvoyantes. Celles-ci sont plus nombreuses à déclarer être fréquemment confrontées à des situations de stress et d’anxiété. Elles estiment également plus souvent que leur problème visuel a eu un impact négatif sur leur confiance en elles.Ces résultats rejoignent les études anglophones (van der Aa et al., 2015 ; Parravano et al., 2021) qui soulignent que l’anxiété et les troubles anxieux présentent une prévalence plus élevée chez les personnes malvoyantes que dans la population générale. Il est estimé qu’environ un tiers d’entre elles présentent des symptômes dépressifs et/ou anxieux. Par ailleurs, entre 4 et 6 % reçoivent un diagnostic formel de trouble anxieux, soulignant l’importance du retentissement psychique associé à la déficience visuelle (Soubrane et al., 2007 ; Kempen et al. 2012 ; Binder, 2020).

Par ailleurs, l'enquête révèle également que sur le plan relationnel, les personnes malvoyantes rapportent plus fréquemment avoir peu ou pas d’amis, et lorsque des liens existent, ceux-ci sont majoritairement avec des personnes voyantes. Ceci s'accompagne d'une tendance plus marquée à dissimuler leur problème visuel. Ce comportement peut être interprété comme une stratégie d’évitement visant à limiter la stigmatisation, mais il peut également accroître la charge psychologique liée à la gestion permanente de l’image de soi.

Sentiment de vulnérabilité et exposition aux maltraitances

Indépendamment du degré de déficience visuelle, plus d’un tiers des répondants à l'enquête Homère âgés de 16 ans et plus déclarent avoir le sentiment que leur problème visuel les rend plus vulnérables aux maltraitances psychologiques, physiques ou sexuelles. Une proportion comparable rapporte avoir subi au moins une fois des maltraitances psychologiques, telles que dénigrements, insultes, menaces ou chantage. Ces données corroborent d'autres études internationales sur la question (p.e Gür et Albayrak, 2017) ainsi que les témoignages rapportés par des jeunes accompagnés dans les structures médico-sociales. Elles soulignent l’importance d’intégrer la question de l'évènement traumatique dans l'accompagnement psychologique des personnes déficientes visuelles.

Solitude et facteurs associés

Le sentiment de solitude constitue un autre résultat saillant de l’enquête. Indépendamment de la sévérité de la déficience visuelle, il en résulte que 71 % de l’ensemble des répondants déclarent se sentir seuls, y compris en présence d’autres personnes. Ce résultat confirme les connaissances dans des contextes autre que celui français et indiquent que la présence d’une déficience visuelle augmente le risque de solitude . Il en est de même dans plusieurs études réalisées sur la population générale qui ont démontré que le sentiment de solitude, à long terme, est associé à une augmentation des risques de troubles psychiques et somatiques (Cacioppo et al., 2006 ; Holt-Lunstad et al., 2015). Parallèlement, plusieurs études réalisées sur la population générale ont démontré que le sentiment de solitude, à long terme, est associé à une augmentation des risques de troubles psychiques et somatiques (Cacioppo et al., 2006 ; Holt-Lunstad et al., 2015).

Face à ce double constat, une étude récente (Roussillon et al., 2026) a permis d’administrer 3 outils d’évaluation du sentiment de solitude chez 273 adultes concernés par une cécité ou une malvoyance. Les résultats démontrent que les participants concernés par une malvoyance de légère à sévère présentent des scores de solitude significativement plus élevés sur les trois outils d’évaluation que les participants concernés par une cécité totale ou presque totale.  Afin d'explorer les facteurs explicatifs, les causes et les conséquences de ce sentiment de solitude, ces mêmes chercheurs ont interrogé 44 adultes concernés par une cécité ou une malvoyance par le biais d'entretiens individuels. Plusieurs constantes se dégagent du discours des participants concernés par une malvoyance. Les premiers facteurs explicatifs de leur sentiment de solitude concernent les sensations d’être incompris, de ne pas pouvoir se confier et d’avoir du mal à expliquer leurs difficultés aux autres. Pour certains, ce sentiment se traduit aussi par le manque d'un partenaire de vie sur qui s'appuyer au quotidien. Au-delà de ces dimensions relationnelles, la participation sociale apparaît également comme centrale. Elle est fréquemment limitée par l’accessibilité insuffisante des transports, le manque d’alternatives à la voiture en milieu rural, ainsi que par les contraintes liées à la nécessité d’anticiper et de mémoriser les itinéraires. Ces obstacles limitent considérablement la spontanéité et restreignent les possibilités d'activités sociales. De plus, ne pas ou plus pouvoir suivre les tendances culturelles à cause des défauts d'accessibilité (par exemple les séries télévisées ou les pratiques sportives en vogue) peut renforcer le sentiment d’être progressivement mis en marge. Certains participants soulignent les efforts importants que nécessite le fait de s’intégrer et de suivre le rythme des autres. Plusieurs participants rapportent finir par renoncer et se replier socialement lorsqu'ils ont l'impression que leurs efforts d'intégration ne sont pas réciproques. Certains liens, y compris parfois certaines amitiés de longue date, peuvent ainsi s'effriter. Ce retrait peut être alimenté par le fait de ne pas s'autoriser à solliciter de l’aide ou à se confier, par peur d'être perçu comme un poids, d’épuiser la disponibilité des proches ou de contracter une dette relationnelle. Le sentiment de solitude produit ses propres conséquences, qui tendent parfois à s’auto-entretenir. Ainsi, les participants décrivent une perte de motivation à sortir ou à entreprendre des activités, des ruminations sans possibilité de les partager, des difficultés de sommeil, une tristesse persistante et une fragilisation de l'état général au quotidien. En somme, cette étude montre que le sentiment de solitude apparaît comme le produit d’un enchevêtrement de difficultés relationnelles, d’obstacles à la participation sociale et de mécanismes de retrait, formant un cercle auto-entretenu qui fragilise durablement le bien-être et l’engagement dans la vie quotidienne.

Dans l’enquête Homère, certains facteurs sociodémographiques semblent majorer le risque de sentiment de solitude. En effet, il est plus fréquent chez les jeunes, qu’ils soient en emploi ou non, comparativement aux retraités. Il est également plus marqué chez les personnes ayant un niveau d’étude supérieur et chez celles ne vivant pas en couple. Le moment de survenue de la déficience visuelle joue également un rôle. La solitude est davantage rapportée par les personnes présentant une déficience visuelle de naissance ou survenue précocement (entre 1 et 10 ans), comparativement à celles dont la perte visuelle est intervenue plus tardivement, à partir de 20 ans. Cette différence peut s’expliquer par des trajectoires développementales distinctes, les formes précoces étant susceptibles d’influencer durablement la construction des compétences sociales et du réseau relationnel.

En sommes, les résultats de ces enquêtes mettent en évidence une réalité complexe et nuancée de la déficience visuelle. Les malvoyants modérés apparaissent particulièrement exposés à des difficultés cumulatives, mêlant stress, altération de la confiance en soi, isolement relationnel et réticence à solliciter de l’aide.

Un cas de malvoyance et son retentissement psychologique : le nystagmus

Chez les personnes présentant un nystagmus, l’impact psychologique apparaît particulièrement marqué. Le nystagmus se caractérise par une oscillation rythmique et involontaire des yeux, pouvant être horizontale, verticale, rotatoire ou oblique. Au-delà de ses conséquences fonctionnelles, notamment une baisse de l’acuité visuelle liée au mouvement excessif des images sur la rétine, il possède également une dimension sociale et identitaire. Les mouvements oculaires rendent en effet visible, à certain moment et selon le degré, un trouble qui, autrement, pourrait rester invisible. Le nystagmus agit ainsi comme un marqueur de frontière, attirant l’attention sur l’apparence et sur le regard porté par les autres. Or, l’apparence constitue une composante importante de l’identité et de l’image de soi. Certaines atteintes organiques, parce qu’elles captent fortement le regard, peuvent parfois conduire à ce que le trouble prenne le dessus sur la perception de la personne elle-même, au point d’éclipser ses capacités ou sa personnalité. De plus, certaines stratégies d’adaptation, comme la tendance à incliner ou tourner la tête pour améliorer la vision, peuvent être mal comprises et influencer la qualité des interactions et de la communication avec autrui.

Les travaux de McLean et al. (2012) identifient six domaines de vie affectés par le nystagmus, incluant le ressenti émotionnel, la perception de soi, la négativité et l’occupation professionnelle. Sur le plan subjectif, une diminution de la confiance en soi et de l’estime personnelle est fréquemment observée. Le nystagmus est perçu non seulement comme un trouble oculomoteur, mais également comme un facteur influençant l’identité et les interactions sociales. L’absence de perspectives thérapeutiques du trouble organique peut renforcer un sentiment de résignation ou de désespoir, compliquant les processus d’adaptation psychologique. A noter qu’une majorité de personnes concernée par ce trouble souligne l'incapacité de l'entourage à comprendre ce que signifie vivre avec un nystagmus.

L’impact sur la trajectoire professionnelle est également notable. Certaines carrières demeurent inaccessibles en raison d’exigences d’acuité visuelle incompatibles avec la malvoyance ou le nystagmus. Cette restriction peut conduire à une réorientation contrainte des projets de vie, avec un retentissement sur la satisfaction professionnelle et le sentiment d’accomplissement.

Le stress et ses effets

La relation entre nystagmus et stress fait l’objet d’un intérêt croissant, tant du point de vue physiopathologique que clinique. Les données disponibles suggèrent l’existence d’une interaction bidirectionnelle (Jones, 2011 ; Jones et al., 2023) : le stress peut majorer l’intensité des oscillations oculaires, tandis que le nystagmus lui-même constitue une source significative de stress perçu dans la vie quotidienne. Les travaux de Jones et al. (2013) montrent qu’une augmentation de l’excitation physiologique (opérationnalisée par la mesure de l’activité électrodermale, indicateur de l’activation sympathique) est associée à une intensification des mouvements oculaires nystagmiques. L’élévation du niveau d’activation (« arousal ») s’accompagne d’une augmentation de l’amplitude et/ou de la fréquence des oscillations, traduisant une moindre stabilité du regard. Ces résultats suggèrent que le système oculomoteur, déjà instable chez les patients atteints de nystagmus, est particulièrement sensible aux variations de l’état émotionnel et physiologique. Le stress agirait ainsi comme un facteur aggravant transitoire, susceptible de dégrader la performance visuelle dans des contextes exigeants.

Sur le plan subjectif, Jones (2011) met en évidence un niveau élevé de stress perçu chez les personnes atteintes de nystagmus. Certaines situations sont décrites comme particulièrement anxiogènes, notamment celles nécessitant une discrimination visuelle rapide et précise dans un environnement complexe. Deux contextes émergent de façon récurrente : la difficulté à retrouver une personne dans une foule et la traversée d’une route à forte circulation. Ces situations cumulent plusieurs facteurs de vulnérabilité : surcharge visuelle, contrainte temporelle, enjeu sécuritaire et pression sociale. Elles sollicitent intensément les capacités d’exploration visuelle et de stabilisation du regard, domaines précisément fragilisés par le nystagmus. Le risque perçu d’erreur (ne pas reconnaître un proche, mal évaluer la distance ou la vitesse d’un véhicule) contribue à renforcer l’anticipation anxieuse. L’altération de ces capacités peut engendrer un cercle vicieux : l’anticipation d’une performance visuelle dégradée accroît le stress, lequel intensifie à son tour les oscillations nystagmiques.

Accompagnement psychologique du mal-voir

Ces éléments soulignent la nécessité d’une approche biopsychosociale dans la prise en charge de la malvoyance. Au-delà de l’évaluation fonctionnelle, l’accompagnement devrait intégrer un soutien psychologique, des stratégies de compensation adaptées et un appui à l’orientation scolaire et professionnelle. Une telle approche globale est essentielle pour limiter le retentissement à long terme de ces troubles visuels sur la qualité de vie et la santé mentale.

Le travail avec un psychologue occupe une place importante dans l’accompagnement des personnes vivant avec une malvoyance. L’un des axes majeurs de cet accompagnement consiste à soutenir le processus d’acceptation de soi. Vivre avec une déficience visuelle implique souvent un cheminement intérieur, fait de questionnements, de frustrations et parfois de colère. Beaucoup de personnes malvoyantes traversent une phase marquée par l’incompréhension et l’injustice, souvent formulée par la question : « Pourquoi moi ? ». Le travail psychologique vise alors à accueillir cette colère, à la comprendre et à accompagner progressivement un changement de perspective, permettant à la personne de redonner du sens à son expérience et de se reconstruire une image de soi plus positive.

Certains témoignages issus de notre clinique illustrent bien cette évolution. Une jeune de 22 ans, malvoyante, expliquait par exemple : « Mon handicap est une chance. J’ai mis du temps à le comprendre. Si je n’avais pas été handicapée, je n’aurais jamais pu connaître tous ces gens et vivre tant de choses. » Ce type de réflexion montre qu’avec le temps et l’accompagnement, il est parfois possible de transformer le regard porté sur son handicap et d’intégrer celui-ci dans son identité de manière plus positive.

L’accompagnement psychologique peut également prendre une dimension collective. Les groupes de parole, comme ceux proposés par exemple dans certaines associations ou structures spécialisées, constituent des espaces d’échange précieux. Ils permettent aux participants de partager leurs expériences, leurs difficultés et leurs stratégies d’adaptation. Ces moments favorisent plusieurs prises de conscience importantes. D’une part, ils permettent de mieux percevoir la réalité du handicap des autres (ignoré ou minimisé), souvent différente mais tout aussi légitime. D’autre part, ils ouvrent la possibilité d’imaginer d’autres trajectoires de vie. Des parcours qui pouvaient sembler irréalistes ou « fantasmés » deviennent soudain concrets lorsqu’ils sont incarnés par d’autres personnes vivant avec la même déficience visuelle. Cela peut ainsi nourrir l’espoir, élargir le champ des possibles et renforcer le sentiment de capacité à construire sa propre trajectoire. Ainsi, l’accompagnement psychologique, qu’il soit individuel ou groupal, contribue à aider les personnes malvoyantes à mieux comprendre leur vécu, à accepter leur différence et à envisager leur avenir avec davantage de confiance.

Conclusion

La malvoyance ne peut être réduite à une simple déficience sensorielle, elle engage une expérience subjective complexe, souvent invisible et insuffisamment prise en compte. Les données scientifiques décrivent des tendances générales, mais peinent encore à saisir pleinement le vécu intime des personnes concernées, fait de stratégies d’adaptation, de tensions identitaires et d’émotions parfois difficiles à exprimer. Cette réalité perçue, au cœur de l’expérience quotidienne, reste trop souvent négligée dans la littérature ainsi que dans les dispositifs d’accompagnement. Mieux l’intégrer, mieux la comprendre suppose d’accorder une place centrale à la parole des personnes malvoyantes, afin de reconnaître la singularité de leurs parcours, jalonnés souvent par des situations de souffrances. Cette compréhension nécessaire permet d’ajuster les réponses à leurs besoins réels et fournir un accompagnement qui tient compte de cette singularité et des différents vécus.

Rédactrice

Lola Chennaz